Wednesday, April 14, 2010

 

Non dimenticatemi

Reduce dall'ascolto della mia canzone preferita ("Più su" di Renato Zero, ndr), ho pensato di dividere con voi il motivo di tanta discontinuità; anche perché ormai era diventato come il segreto di Pulcinella, che tutti conoscono e che tutti fanno finta di non conoscere: mio padre è malato di Alzheimer e io ho scelto di rimanergli accanto, sacrificando molto del mio tempo. Solo per questo, sono un po' scomparso dal mio blog e dai vostri conseguentemente. Vi ringrazio per quanto mi date con il vostro appoggio virtuale e la vostra amicizia, perché non sono così forte come questa situazione richiederebbe. E vi assicuro che ogni mia giornata è un viaggio nell'ignoto... Grazie a tutte/i. ;-)

Morbo di Alzheimer

Cos'è
La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza; ci sono, però numerosi altri tipi di demenza. Tra il 50 e il 70% delle persone affette da demenza soffrono di malattia di Alzheimer, un processo degenerativo, che lentamente e progressivamente distrugge le cellule del cervello. Prende il nome da Aloïs Alzheimer, un neurologo tedesco che nel 1907 descrisse per primo i sintomi e gli aspetti neuropatologici della malattia di Alzheimer, come le placche senili e i viluppi neuro-fibrillari del cervello. Il Morbo di Alzheimer è quindi una malattia che colpisce la memoria e le funzioni mentali (ad es. del pensare, del parlare, ecc.), ma che può causare anche altri problemi, quali confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.

I primi sintomi, come la difficoltà a ricordare e la perdita delle capacità intellettive, possono essere così lievi da passare inosservati, sia all'interessato sia ai familiari e agli amici. Ma, col progredire della malattia, i sintomi diventano sempre più percettibili, e cominciano a interferire col lavoro di routine e con le attività sociali. Le difficoltà pratiche nelle più comuni attività quotidiane, come quella di vestirsi, lavarsi o andare alla toilette, diventano a poco a poco così gravi da determinare, col tempo, la completa dipendenza dell'individuo da altre persone. La malattia di Alzheimer non è né infettiva né contagiosa. Tuttavia è una malattia terminale, che causa un inesorabile deterioramento generale della salute. La causa più comune di morte è la polmonite, perché il progredire della malattia porta a un deterioramento del sistema immunitario e alla perdita di peso, accrescendo il pericolo di infezioni della gola e dei polmoni.

Nel passato, si tendeva a usare l'espressione "malattia di Alzheimer" in riferimento a una forma di demenza pre-senile, come contrapposto alla demenza senile. Tuttavia, l'opinione attualmente più comune è che la malattia colpisca sia persone al di sotto dei 65 anni di età sia persone al di sopra dei 65 anni. Di conseguenza, oggi ci si riferisce spesso alla malattia come a una demenza di Alzheimer del tipo senile o pre-senile, a seconda dell'età della persona colpita.

Fattori di rischio
In base a confronti di grandi gruppi tra persone con la malattia di Alzheimer e altre che non hanno sviluppato la malattia, i ricercatori prospettano un certo numero di fattori di rischio. Ciò significa che alcune persone hanno maggiori probabilità di contrarre la malattia rispetto ad altre. Tuttavia, è improbabile che si possa far risalire la malattia ad un'unica causa. E' più probabile che sia un insieme di fattori, con incidenza diversa di fattori particolari da persona a persona, a determinarne lo sviluppo.
Età: Circa una persona su venti tra quelle che hanno superato i 65 anni di età, e meno di una persona su mille al di sotto di tale età, sono affette dalla malattia di Alzheimer. Quindi è importante rilevare che, se è innegabile che col passare degli anni le persone tendono alla smemoratezza, tuttavia la stragrande maggioranza degli individui sopra gli ottant'anni sono intellettualmente svegli. Il che significa che, sebbene le probabilità di contrarre la malattia di Alzheimer crescano con gli anni, la vecchiaia di per sé stessa non è causa di tale malattia. Nondimeno, dati recenti sembrano suggerire che problemi legati all'età, come l'arteriosclerosi, possano essere fattori importanti. Inoltre, poiché le persone vivono ora più a lungo che nel passato, il numero di persone affette da malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza probabilmente aumenterà.

Sesso. Da alcuni studi risulta che il numero di donne affette da tale malattia è sempre stato superiore al numero degli uomini. Tuttavia, tale dato può essere ingannevole, perché le donne vivono mediamente più a lungo degli uomini. Il che significa che, a parità di durata della vita e in assenza di altre cause di morte, il numero di uomini affetti da malattia di Alzheimer equivarrebbe al numero delle donne.

Fattori genetici. In un numero estremamente limitato di famiglie, la malattia di Alzheimer si presenta col carattere di malattia genetica dominante. I membri di tali famiglie possono ereditare da uno dei genitori la parte di DNA (struttura genetica, ndr) che causa tale malattia. Mediamente, la metà dei figli di un genitore malato erediterà la malattia. Per i componenti della famiglia che contrarranno l'Alzheimer, l'inizio della malattia tende a porsi a un'età relativamente bassa: di norma, tra i 35 e i 60 anni. Nell'ambito della stessa famiglia, l'età d'inizio è discretamente costante. Inoltre è stato scoperto un legame tra malattia di Alzheimer e il cromosoma 21. Poiché la sindrome di Down è causata da un'anomalia di questo cromosoma, i soggetti affetti da sindrome di Down hanno maggiori probabilità di sviluppare la malattia di Alzheimer, se raggiungeranno la mezza età, pur non manifestando l'intera gamma dei sintomi.

Traumi cranici. Ci sono fondati motivi per ritenere che una persona che ha subìto un violento colpo alla testa possa essere a rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer. Il rischio è maggiore se al momento del colpo la persona ha più di cinquant'anni, ha un gene specifico (apoE4) e ha perso conoscenza subito dopo il colpo.

Altri fattori. Non esiste nessuna prova definitiva che un particolare gruppo di persone abbia maggiori o minori probabilità di sviluppare l'Alzheimer. Razza, professione, situazione geografica e socioeconomica non sono fattori determinanti della malattia. Tuttavia, c'è una crescente evidenza che le persone con un più alto livello culturale hanno minori probabilità di sviluppare la malattia di quelle con un più basso livello culturale.

Il fattore ereditario.
La malattia di Alzheimer non è normalmente ereditaria. La causa non è quindi da ricercarsi nel proprio patrimonio genetico. Anche se in passato la diagnosi di malattia di Alzheimer è stata formulata per diversi membri della stessa famiglia, questo non significa che necessariamente un membro di quella famiglia svilupperà la malattia, poiché nella maggioranza dei casi essa non ha origine genetica. Tuttavia, trattandosi di una malattia comune tra gli anziani, non è insolito che due o più persone sopra i 65 anni appartenenti alla stessa famiglia ne siano colpite.

Che ci siano o no altri componenti della famiglia con la malattia di Alzheimer, il rischio di contrarre la malattia a un certo punto della vita può riguardare chiunque. Tuttavia, è nota ora l'esistenza di un gene che può influenzare questo rischio. Questo gene si trova nel cromosoma 19, ed è responsabile della produzione di una proteina chiamata apolipoproteina E (ApoE). Esistono tre tipi principali di tale proteina, uno dei quali (l'ApoE4), sebbene poco comune, rende più probabile che si verifichi la malattia. Non ne è beninteso la causa, ne aumenta soltanto le probabilità. Per esempio, una persona di cinquant'anni avrebbe 2 probabilità su 1000 di sviluppare la malattia invece del consueto 1 su 1000, ma può nella realtà non svilupparla mai. Soltanto nel 50% dei malati di Alzheimer si trova la proteina ApoE4, e non tutti coloro che presentano tale proteina soffrono della malattia.

I sintomi della malattia.
Perdita di memoria. La perdita della memoria può avere molteplici conseguenze sulla vita quotidiana, determinando problemi nella comunicazione, rischi di pericolo, problemi comportamentali. Per capire meglio come la memoria venga intaccata dalla demenza, è utile considerare i diversi tipi di memoria.

1. Memoria episodica: è il tipo di memoria che permette di ricordare eventi della vita, dai più generici ai più personali. Nell'ambito della memoria episodica, si distingue la memoria recente (che registra avvenimenti verificatisi entro l'ultima ora) e la memoria remota (che registra fatti avvenuti più di un'ora fa). Le persone affette da malattia di Alzheimer all'inizio della malattia sembrano non avere difficoltà a ricordare eventi lontani, ma possono, per esempio, dimenticare quello che hanno fatto cinque minuti prima. I ricordi di eventi lontani, anche se non particolarmente incisivi, tendono a interferire con le attività del presente. Questo può talvolta portare il malato a riprendere consuetudini del passato, che non hanno più attinenza con la situazione presente.

2. Memoria semantica: questa categoria riguarda la memoria del significato delle parole, per esempio il significato della parola fiore, o della parola cane. A differenza della memoria episodica, non ha carattere personale, ma è piuttosto comune a tutti coloro che parlano la stessa lingua. In pratica è la comprensione unanime del significato delle parole, quella che permette alle persone di fare conversazioni che hanno un senso. Poiché la memoria episodica e quella semantica non sono localizzate nella stessa parte del cervello, l'una può risultare compromessa e l'altra no.

3. Memoria procedurale: è la memoria di come si svolge un'azione sia fisica sia mentale, per esempio come si usano coltello e forchetta o come si gioca a scacchi. La perdita della memoria procedurale porta a difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane quali il vestirsi, il lavarsi o il cucinare. Essa include comportamenti che sono diventati automatici. Per questa ragione, pazienti che hanno difficoltà a trovare le parole possono ancora cantare discretamente: la loro memoria procedurale è ancora intatta, mentre la memoria semantica (il significato delle parole, ndr) è rimasta compromessa.

Aprassia / Afasia / Agnosia

1. Aprassia. Questo è il termine usato per descrivere l'incapacità di eseguire movimenti volontari e finalizzati, nonostante che forza muscolare, sensibilità e coordinazione siano rimaste intatte. In termini di vita quotidiana questo può significare incapacità di allacciarsi le scarpe, di svitare un tappo, di abbottonarsi, di accendere la radio, etc.

2. Afasia. Questo è il termine usato per descrivere la difficoltà, o la perdita della capacità, di parlare o di capire il linguaggio parlato, scritto o dei segni, che deriva dal deterioramento del corrispondente centro nervoso. Questo disturbo può evidenziarsi in diversi modi: può comportare la sostituzione di una parola con altra di significato diverso ma della stessa famiglia (ad es. ora invece di orologio); oppure l'impiego di una parola sbagliata, ma dal suono simile a quella giusta (es. zuccotto invece di cappotto); o ancora di una parola completamente diversa e senza alcun legame apparente con quella giusta. Se si accompagna all'ecolalìa (la ripetizione involontaria di parole o frasi dette da un'altra persona, ndr) e alla ripetizione costante di una parola o di una frase, il risultato può essere una forma di discorso di difficile comprensione, o una specie di gergo.

3. Agnosia. Questo è il termine usato per indicare la perdita della capacità di riconoscere gli oggetti e l'uso cui sono destinati. Per esempio, una persona affetta da agnosia può tentare di usare una forchetta invece del cucchiaio, una scarpa al posto di una tazza o un temperino invece della matita, e così via. In riferimento alle persone, può venire meno la capacità di riconoscerle, non per causa della perdita di memoria, ma piuttosto come risultato della mancata elaborazione da parte del cervello dell'identità di una persona in base alle informazioni fornite dalla vista.

Comunicazione. Le persone affette da malattia di Alzheimer hanno difficoltà sia a formulare sia a capire il linguaggio, il che a sua volta è causa di altri problemi. Molti pazienti perdono anche la capacità di leggere e la capacità di interpretare i segnali.

Alterazioni della personalità. I malati di Alzheimer possono comportarsi in modo totalmente diverso dalla loro indole. Un individuo che è sempre stato tranquillo, gentile e cordiale può comportarsi in modo aggressivo e volgare. Cambiamenti d'umore bruschi e frequenti sono comuni.

Comportamento. Un sintomo frequente nel malattia di Alzheimer è il vagabondare, che può essere diurno o notturno. Diverse possono essere le cause che spingono il malato a vagabondare, ma, data la difficoltà di comunicazione, è spesso impossibile scoprirle. Altri sintomi interessano il comportamento, quali l'incontinenza, l'aggressività e il disorientamento spazio-temporale.

Mutamenti fisici. Può verificarsi una perdita di peso, nonostante la normale assunzione di cibo; questo si verifica anche perché il malato si dimentica di masticare o non sa più come deglutire, specialmente negli ultimi stadi della malattia. Un'altra conseguenza del malattia di Alzheimer è il deperimento muscolare, e una volta costretto a letto il malato può sviluppare piaghe da decubito. Più l'età avanza, più queste persone diventano vulnerabili alle infezioni. In conseguenza di tale accresciuta vulnerabilità, molti malati di Alzheimer muoiono di polmonite.

fonte Alzheimer Europe
www.alzheimer-europe.org

Comments:
Siam qui!
 
@BAOL
Bentornato! :-D
Trovarti come primo commento è stato particolarmente piacevole, ti ringrazio per questa insperata emozione. E ricordati che abbiamo una pizza in sospeso! ;-)
Un abbraccio gnam :-)
 
Ti sono vicina nella sofferenza...
 
ci sono, lo sai
un abbraccio solidale
 
@PENELOPE e ARTEMISIA65
GRAZIE a entrambe. :-)
Sento il vostro affettp anche al di quà del monitor e ne traggo forza, così come mio papà ne trae dalla mia vicinanza fisica e dalle carezze che gli faccio.
Non c'è una ragione o una risposta, ma l'amicizia che mi fate sentire è già un aspetto positivo di questa situazione.
Grazie ancora, vi voglio bene.
Un abbraccio amicale :-)
 
un abbraccio anche da parte mia

s
 
Ciao Alberto,
io ho perso nel 96 il mio nonno piu amato di polmonite, dopo 10 anni di Alzheimer.
Ho convissuto giornalemente con lui e la mia nonna(che lo ha accudito sempre) dagli 8 ai 18 anni.
Non dimenticherò mai quel periodo. Nè io nè tutta la mia famiglia.
Non posso dirti altro che di essere forte e che ti sono vicina.
E anche di non perdere mai la memoria di tuo padre prima della malattia.
Un abbraccio forte.
Astralla/Lara
 
So cosa vuol dire per esperienza di lavoro e di famiglia, ti comprendo e ti abbraccio ;-)
 
CIAO, ALBERTO. SONO CAPITATA QUI PER CASO E HO LETTO. POSSO COMPRENDERTI PERFETTAMENTE. MIO PADRE HA UNA VASCULOPATIA CELEBRALE CRONICA, è ALLETTATO.
CI SAREBBE MOLTO DA DIRE SU COSA SERVIREBBE A CHI HA QUESTO TIPO DI PATOLOGIE E ALLE PERSONE CHE LI SEGUONO E LI CURANO A CASA. TROVO CHE L'ARGOMENTO SIA TALMENTE SPINOSO CHE ALLA FINE QUASI NESSUNO NE PARLA. NEANCHE I POLITICI: EPPURE IN QUASI TUTTE LE FAMIGLIE OGGI C'è ALMENO UNA PERSONA COSì.
OK. è USCITO DA POCO UN LIBRO CHE SI INTITOLA 'LA SBADANTE'. AVEVO LETTO UNA RECENSIONE E MI AVEVA COLPITO IL FATTO CHE LA PROTAGONISTA SI CHIAMA LORENZA COME ME E POI ANCHE ALTRE COINCIDENZE. TROVO CHE SIA UN BEL LIBRO, PARLA DI SENTIMENTI E FATTI SCOMODI, INSOLITI PER LA NOSTRA SOCIETà.
QUANDO MI SENTIVO PIù IN FORZE AVEVO PENSATO A DELLE INIZIATIVE CHE POTESSERO AIUTARE LE FAMIGLIE CON QUESTO TIPO DI PROBLEMI. MA IL TEMPO MANCA E A VOLTE LA STANCHEZZA è TROPPA. MA CI PROVERò PERCHè è UNA COSA IMPORTANTE.
NN CI CONOSCIAMO MA, SE POSSO, VORREI DARTI UN CONSIGLIO: QUELLO DI RITAGLIARE SPAZI PER TE E DIFENDERLI, ANCHE SE L'ASSISTENZA AD UNA PERSONA CHE NN STA BENE SPESSO NN CONSENTE DI FARE PROGRAMMI E NEANCHE DI ESSERE SICURI DELLE COSE PIù SEMPLICI.
OK, CIAO E TIENI DURO.
 
Anche se per scrivere parole lievi, mi è difficile fermarmi sull'argomento perché sto vivendo giornate davvero indescrivibili; e la tentazione dell'autocommiserazione (o l'impressione di scivolare nella) è sempre dietro l'angolo.
GRAZIE a tutte/i per l'amicizia che mi state dimostrando con i vostri commenti e la vostra vicinanza.
Un abbraccio amicale :-)

Nel dettaglio...

@KREPA
"Intelligenti pauca" ho pensato quando ho letto il tuo commento: GRAZIE.
Un abbraccio jambella :-)

@ASTRALLA
Cara Lara,
ho fermato tutto nella mia vita per aggiungere giorni a quella di mio padre; anche se so che è un'impresa impossibile. Ogni ora in cui riesco a farlo sentire uomo, ogni istante in cui riesco a scorgere un suo sorriso, dà senso ai miei sacrifici.
Ti dirò di più, anche se forse può sembrare troppo: talvolta mi sorprendo a pregare Dio di essere chiamato prima di lui...
Stop.
So che è eccessivo, ma ti ho scritto un pensiero sincero, seppur tristemente morboso.
L'Alzheimer è ingiusto, anche per il subbuglio psicologico che provoca nei familiari del malato.
GRAZIE per aver condiviso la tua esperienza e il tuo dolore, ti voglio bene.
Un abbraccio dilaniato :-)

@PIBUA
GRAZIE, amica cara.
Quando pensavo di aver cominciato a capire "le regole del gioco" della vita, è arrivata questa esperienza che ha resettato ogni mia certezza.
Ho un po' di paura, ti confesso; e non so perché.
Un abbraccio sincero :-)

@LORENZA
Benvenuta! :-D
Anche a te, come agli altri amici, scrivo GRAZIE per il tuo contributo e per aver condiviso parte del tuo dolore con me.
Il tuo consiglio è ottimo, ma anche difficilissimo: cerco di non portarmi il pensiero di papà solo sul lavoro (anche se la maggior parte del lavoro cerco di farlo accanto a lui, ndr), impegnandomi e concentrandomi al massimo.
Ho un fratello che se ne frega e che dimostra fastidio verso il mio impegno per aggiungere minuti dignitosi alla vita di nostro padre; e questo amplifica il mi dolore e il mio senso di disagio verso questa subdola malattia...
Il tuo consiglio è ottimo, ripeto, ma l'Alzheimer di mio papà aggredisce anche le mie difese psicologiche. E sempre più spesso preferisco il silenzio alla condivisione del mio dolore con chi mi sta accanto, anche virtualmente. ;-)
Non ho risposte, solo la speranza di riuscire a dare dignità al nuovo essere umano che è diventato mio papà da quando si è ammalato; fino all'ultimo. E poi forse spero che il Signore mi conceda un "piccolo Alzheimer" per dimenticare tutto quello che sto vivendo in questo periodo... ...Ma non ora: adesso voglio essere lucido e attento, per tutti e due! Ho apprezzato molto il tuo commento, ti faccio un grande in bocca al lupo per tuo padre! E domenica dirò una preghiera anche per te.
Un abbraccio grande :-)
 
ALLORA, PROVO A SBROGLIARE UN PO' LA MATASSA DEI PENSIERI(DIVIDO IN DUE IL MIO INTERVENTO perché E’ TROPPO LUNGO).
FAMIGLIA E AMICI: MALATTIE COME QUELLA DI TUO PADRE E DEL MIO SONO UNO STRUMENTO DI SELEZIONE ECCEZIONALE. POCHE FAMIGLIE REGGONO E POCHI AMICI. CHI ASSISTE SI RITROVA SPESSO DA SOLO, EMARGINATO ANCHE LUI. NN PIù INTEGRO. IO PER UN PO' HO CERCATO DI FACILITARE IL RAPPORTO TRA I MIEI CUGINI E MIO PADRE, CHE PURTROPPO NELLA SUA MALATTIA RESTA ABBASTANZA LUCIDO DA CAPIRE CHE I NIPOTI NN CI SONO PIù NEANCHE CON UNA TELEFONATA. POI HO CAPITO CHE QUESTO RICHIEDEVA A ME DOSI AGGIUNTIVE DI ENERGIE CHE NN ANDAVANO A BUON FINE. OGNI VOLTA ERA COME SE SI DOVESSE RICOMINCIARE DI NUOVO E DA ZERO. COSì HO LASCIATO PERDERE. SE ARRIVA QUALCHE TELEFONATA GLI CHIEDO 'VUOI SALUTARE?', SE MI DICE DI NO NN INSISTO.IN COMPENSO C'è STATA UN'AMICA, UNA SOLA, CHE è STATA DISPONIBILE, COMPATIBILMENTE CON I SUOI IMPEGNI, SEMPRE.OGNI TANTO LO VENIVA A TROVARE PORTANDOGLI I BABà, LO SALUTAVA A TELEFONO. PARLO AL PASSATO PERCHè SIAMO NAPOLETANI ED ORA VIVIAMO A D ASTI DOVE MI SONO DOVUTA TRASFERIRE PER LAVORO. CON PAPà AL SEGUITO, PERCHè ERO CONSAPEVOLE CHE, LASCIATO IN MANO AD UNA BADANTE, SAREBBE DURATO UNA SETTIMANA.
LA VITA POSSIBILE: CAPISCO BENE IL DISCORSO SULLA DIGNITà. QUANDO SI PERDE LA SALUTE IL PROBLEMA è LA VITA POSSIBILE, PERCHè, SE QUESTE PERSONE VIVONO, DEVONO ESSERE AIUTATE A COSTRUIRE L'INTEGRITà PERDUTA IN ALTRO MODO, IN ALTRA FORMA CHE SIA DI VITA E NN DI SOPRAVVIVENZA. E ANCHE QUESTO RICHIEDE ENERGIE IN CHI ASSISTE.SAI, UNA COSA DELLA QUALE VADO ORGOGLIOSA è CHE IN CASA MIA NN SI RESPIRA ARIA DI TRAGEDIA. C'è UN'ATMOSFERA COMUNQUE SCHERZOSA E GOIOSA, ANCHE SE DEVO DIRE è STATO DIFFICILE DA COSTRUIRE.DOPO L'ULTIMO RICOVERO, PIù DI DUE ANNI E MEZZO FA, USCITO DAL COMA, MI ERO PORTATA A CASA MIO PADRE PER FARLO MORIRE Lì, CON DIGNITà. MI CHIEDEVA DI FARLO MORIRE E QUESTO è STATO TREMENDO PER ME. MA SI è RIPRESO, CONTRO OGNI ASPETTATIVA. E NN MI CHIEDEVA PIù DI MORIRE, STAVAMO COSTRUENDO UNA VITA POSSIBILE.
 
IL TEMPO PER Sè: SO CHE è DIFFICILE, SO CHE NN C'è VOGLIA DI STARE CON GLI ALTRI FACENDO FINTA CHE TUTTO SIA A POSTO, MA BISOGNA RITAGLIARE ANCHE PICCOLI MOMENTI DI PIACERE, LA COLAZIONE FATTA CON CALMA, UN BAGNO CALDO, UN FILM CHE PIACE. PER ME ERA A NAPOLI ANDARE A NUOTARE LA MATTINA PRESTO QUASI TUTTI I GIORNI. NELL'ACQUA, IN PENOMBRA, I PENSIERI PRENDEVANO NUOVE STRADE E NUOVO ORDINE. POI, DEVO DIRE, SE NN AVESSI RINFORZATO LA SCHIENA, NN SAREI STATA IN GRADO DI MUOVERE MIO PADRE. PERCIò...TEMPO PER Sè, PENSIERI GENTILI, PICCOLE GRATIFICAZIONI GIORNALIERE, è IMPORTANTISSIMO, CREDIMI.

IL PREZZO CHE PAGA CHI ASSISTE. QUESTO PUNTO è LEGATO AL PRECEDENTE. NN VOGLIO SPAVENTARTI, MA BISOGNA ESSERE CONSAPEVOLI DEI RISCHI CHE SI CORRONO QUANDO CI SI FA CARICO DI AFFETTI COSì COMPLICATI.
IO HO GESTITO ENTRAMBI I GENITORI DISABILI AL 100 PER 100.
MIA MADRE QUALCHE ANNO FA HA AVUTO UN ICTUS CHE L'HA LASCIATA PARALIZZATA PER METà E AFASICA. IN PIù AVEVA UNA GRAVE INSUFFICIENZA CARDIO-RESPIRATORIA. LETTO 1 E LETTO 2. HO ORGANIZZATO UN'ASSISTENZA PER LA QUALE I MEDICI MI HANNO FATTO I COMPLIMENTI. HO ASSUNTO UNA BADANTE CONVIVENTE ED UNA CHE SI FERMAVA 4 ORE AL MATTINO. LA NOTTE C'ERO IO, OPPURE UN'ALTRA PERSONA A PAGAMENTO, E PER UN PERIODO UNA SUORA INFERMIERA CHE CI HA AIUTATO GRATUITAMENTE. MIA MADRE NN DORMIVA MAI, PENSAVA CHE LA BADANTE LA AVVELENASSE, PERCIò, PER RICONOSCIMENTO DI TUTTI, IN QUELLA CASA CHI LAVORAVA DI PIù ERO COMUNQUE IO.
HO RETTO, GESTITO IL RAPPORTO CON LE BADANTI (ALTRO TASTO DOLENTE), MA, FINITA MIA MADRE, DOPO UN PO' HO INCOMINCIATO A STARE MALE.
IO CHE NN SAPEVO COSA FOSSE AMMALARSI. COSì è INIZIATO IL MIO DI CALVARIO PERSONALE. DOPO MOLTI GIRI MI è STATA DIAGNOSTICTA UNA MALATTIA RARA DI TIPO AUTOIMMUNE.
VEDI, CREDO CHE LO STRESS PROLUNGATO, IL DOLORE, HANNO FATTO DA INNESCO ALLA MALATTIA, PER LA QUALE HO SCOPERTO DI AVERE UNA PREDISPOIZIONE GENETICA. PERCIò, ATTENZIONE, ATTENZIONE. RIFAREI QUELLO CHE HO FATTO, MA CERCHEREI DI RISERVARE QUALCHE SPAZIO IN PIù PER ME.
OK. HO SCRITTO MOLTISSIMO. CIAO E BUONA GIORNATA.
 
@LORENZA 1 e2
Dopo averti ringraziato via mail, ci tengo a farlo anche in questa sede. Ho riletto i tuoi due commenti e ho ricordato perché non ti avevo risposto: hai scritto cose bellissime, commoventi e -soprattutto- vere.
Sapere che ci sei e che mi sei stata vicino in questo frangente mi aiuta a essere più ottimista, perché ho sentito la tua amicizia. GRAZIE ancora una volta.
Un abbraccio commosso :-)
 
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Io continuo ad esserci
Auguro a te e a chi vuoi bene di passare serene feste
nonostante tutto
un abbraccio
 
@ANONYMOUS
You are not welcome on this blog, please stop bothering me.

@ARTEMISIA65
GRAZIE, amica Artemisia. :-)
Sono inebetito e incapace di dare un senso a tutto, ma non mollo! Papà non mi riconosce e ha bisogno di protezione continua: io ci sono. Il resto non lo so.
Il tuo messaggio di amicizia, nonostante la mia latitanza dal mio blog e dai commenti sul tuo, è un bel segnale di speranza per questo 2011 che mi fa molta paura...
Un abbraccio riconoscente :-)
 
Ciao Alberto dopo tantissimo tempo passo di qua e..mi dispiace davvero tanto..posso dirti che ti capisco perchè ho mio padre che in questo periodo sta combattendo contro questa malattia ed è davvero difficile stare accanto, accudire i nostri cari e non vacillare...quello che possiamo fare è stare accanto a loro finchè il tempo che lo permette e far sentir loro il nostro affetto.
Un abbraccio davvero sincero.
Albachiara
 
@Anonymous (ALBACHIARA)
Cara Albachiara,
ricambio il tuo abbraccio e ti ringrazio.
Benché provi a descrivere questa malattia a chiunque, solo che la conosce da vicino sa quanto è tremenda e difficile.
Sii forte anche tu!

Un abbraccio affettuoso :-)
 
Un abbraccio. Giusto per farti sapere che sono viva :)
 
@ARTEMISIA65
Tu sei una delle amiche virtuali che mi manca di più!
Io, più che essere vivo, sopravvivo; ma per amore di mio padre va bene così.
GRAZIE di esserci sempre, ti voglio bene.

Un abbraccio amicale :-)
 
Per altri motivi ma, credimi, sopravvivo pure io. Non è facile amico mio, ma qualcuno lo deve pur fare. Per chi ci sta accanto e , perchè no, per noi stessi. Un abbraccio con tutto l'affetto che posso :)
 
Alberto! Amico mio.
 
Ciao Alberto è difficile, molto difficile..il più bel regalo che possiamo fare è regalare il nostro tempo per far si che il loro sia più sereno. Un abbraccio grande amico e che l'amore che abbiamo dentro ci dia tutta la forza di cui abbiamo bisogno.
Albachiara
 
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Anche io ho mia madre di 87 anni affetta da vasculopatia degenerativa , ho 58 anni sono figlia unica sono single,mio padre è mancato 8 anni fa e da allora io vivo con mia madre. I primi anni le cose sono andate bene, nel senso che in linea di massima conducevo la stessa vita di prima, perché mia mamma era più autonoma e potevo anche lasciarla da sola in casa. La mattina stava con una badante (io insegno) e il pomeriggio potevo andare in palestra, uscire con le amiche o fare altro, perché lo stato mentale di mamma me lo consentiva. Ma due anni fa c'è stato un repentino peggioramento, e da allora non riesco più ad allontanarmi da lei per molto tempo, perché anche se ho l'aiuto di due badanti (una la mattina e una il pomeriggio) il suo unico punto di riferimento sono io. Fisicamente, per fortuna, sta bene, ma è soggetta a crisi di agitazione, che la portano a volte anche a non riconoscere la casa nella quale viviamo da almeno 50 anni. E' facile intuire che la mia vita è completamente cambiata, ma pur di farla stare bene e di farle vivere una vita dignitosa, al di la del mio lavoro che ovviamente non posso trascurare, non faccio quasi più nulla. Cerco di ritagliarmi degli spazi per non impazzire, e per potermi ricaricare, ma è ugualmente faticoso e pesante. Mi sono affidata al Signore e lo prego ogni giorno affinché mi dia la forza la pazienza e la serenità di andare avanti finchè sarà....e affronto tutti i giorni nonostante tutto con gioia di vivere. Grazie a quanti hanno ascoltato il mio sfogo, e a tutti quelli che condividono il mio stesso problema. Con affetto Lucia
 
Alberto, come è andata la vicenda? Si è conclusa? Qual è il bilancio di quest'esperienza? é più comune di quanto si possa credere, sebbene non trovi spazio sui mass media e su tutto quanto fa opinione.
 
Rileggere il mio blog a distanza di anni fa un ceto effetto, come non fosse mio. Sono quasi tentato di tornare a scrivervi o di aprirne un altro... Consigli? ;-)
 
Se torni getta un sassolino...non posso mancare alla festa per la riapertura! Un abbraccio!
 
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